Mergaitės oda trūkinėja nuo menkiausio prisilietimo

Tai yra maža drąsi septynerių metų mergaitė, nusprendusi gyventi visavertį gyvenimą, nors serga reta genetine liga, dėl kurios jos oda yra trapi kaip drugelio sparnai ir trūkinėja nuo mažiausio prisilietimo.

 

Hollie Shaw mėgsta važinėti riedučiais, su broliu žaisti kompiuterinius žaidimus ir neseniai įgyvendino savo svajonę – išmokti jodinėti.

 

Hollie, gyvenanti Halifakse, Vakarų Jorkšyre, serga epidermolysis bullosa (EB) – dėl šios ligos jos odoje nėra „klijų“, kurie „suklijuoja“ odos sluoksnius. Sergantieji šia liga dažnai vadinami „vaikais drugeliais“, nes jų oda trapi kaip drugelio sparnai.

 

Hollie gyvena su nuolatinėmis žaizdomis ant viso kūno, ypač ant rankų, nugaros ir kojų. Net sąlytis su drabužiais nutrina odą iki pūslių, po kurių lieka randai. Net ir stemplė yra pažeista, todėl ji maitinama per vamzdelį.

 

Tačiau nors gyvena nuolat kęsdama skausmus, Hollie niekada nesiliauja šypsotis ir yra nusprendusi gyventi taip pat, kaip kiti vaikai. Jos 31 metų motina Leah Taylor, dirbanti slaugytoja, sakė: „Tai panašu į labai prinokusio persiko odelę – kai paliečiate ar suspaudžiate, ji nusilupa. Jeigu švelniai patrinsite jos odą, iškils pūslės. Bet jeigu ji užsigauna ar įsidreskia, oda tiesiog nusilupa.“

 

Dauguma žmonių, sergančių EB, neišgyvena ilgiau kaip iki 30 metų – dėl ligos jie yra neatsparūs vėžiui, dėl sužalojimų dažnai išsivysto infekcija.

 

Kad Hollie žaizdose neišsivystytų infekcija, Leah kasdien namuose turi gydyti jos žaizdas, kas tris dienas mergaitė turi iškęsti skausmingas vonių ir perrišimo procedūras. Ant rankų ir kojų ji nešioja įtvarus, kad gydami pirštai nesiliestų.

Junkitės prie mūsų Facebooke
ir
sekite mus Instagram @anomalija.lt

Aš jau Jus seku (uždaryti ir daugiau nerodyti)!

 

Leah sakė: „Kartais Hollie drąsa stebina mane, ypač kai matai žaizdas ir žinai, kad tai yra jos kasdienybė. Kai keičiu tvarsčius, ji verkia ir rėkia iš skausmo. Bet kai viskas būna baigta, ji atsistoja ir eina žaisti. Ji yra neįtikėtina. Ji bando būti kiek galima labiau panaši į kitus vaikus, o aš nenoriu, kad ji visada jaustųsi kitokia.“

Įdomu? Sudominkite ir kitus! Pasidalinkite ir tęskite skaitymą.
Dalintis

 

„Tačiau Hollie dažnai turi naudotis invalidų vežimėliu, turime vengti tokių vietų, kaip parkai, kur kiti vaikai galėtų susidurti su ja. Mokykloje jos draugai žino, kad turi būti atsargūs su ja. Noriu, kad ji džiaugtųsi normalia vaikyste, bet turime būti atsargūs, leisdami jai kažką daryti. Kartą ji važinėjosi riedučiais, aš laikiau ją už rankos. Hollie suklupo, ir visa rankos oda liko mano rankoje. Aš pasibaisėjau, bet tai gali dažnai atsitikti vaikams, sergantiems EB.“

 

„Prieš kelias savaites Hollie pradėjo jodinėti. Iš pradžių baiminomės, bet pamatėme, kad ji gali jodinėti, jeigu arklys yra lėtas. Jai svarbu galėti daryti visa tai dabar, nes gali būti, kad būdama vyresnė ji nebegalės.“

 

„Hollie gimusi atrodė sveika, svėrė 3,6 kg. Išskyrus mažą raudoną dėmę ant piršto, nebuvo jokių EB požymių. Bet po kelių valandų oda ant kojų pradėjo raudonuoti, iškilo pūslės. Slaugytoja nusprendė paguldyti naujagimę į intensyvios priežiūros skyrių. Maždaug po valandos visa oda ant kojų pasidengė pūslėmis. Kai mums pasakė, kad tai galėtų būti EB, mes išsigandome dėl Hollie – niekada nebuvau apie tai girdėjusi, nežinojome, kokios gali būti pasekmės.“

 

Po daugybės testų nustatyta, kad Hollie serga recesyvine distrofine epidermolysis bullosa (RDEB), kurią sukėlė geno defektas, kurį turėjo abu tėvai.

 

Manoma, kad RDEB pasitaiko kartą iš milijono, bet, nepalankiai susiklosčius aplinkybėms, vienas iš keturių poros vaikų gali gimti, sirgdamas šia liga.

 

Kai pora laukėsi antro vaiko, Bobby, jie turėjo atlikti ankstyvą testą, kad nustatytų, ar kūdikis sveikas. Bobby yra sveikas, nors yra pakitusio geno nešiotojas.

 

Leah sakė: „Jeigu Bobby būtų sirgęs, būtume turėję padaryti labai sudėtingą sprendimą. Nežinau, ar būčiau galėjusi sąmoningai gimdyti vaiką, sergantį EB.“

 

„Aš taip didžiuojuosi Hollie. Jeigu yra kažkas, ką ji nori padaryti, ji randa būdą, kaip tai padaryti. Ji yra mūsų mažas kareivėlis.“

 


2500