Mergaitei dėl neprakaitavimo gresia mirtis

Dauguma šeimų mėgsta leisti laiką , su vaikais žaisdami saulėtame paplūdimyje. Bet aštuonmetės tėvai Wendy Shires ir Richardas Harpinas žino, kad karštą dieną jų duktė gali mirti.

Dėl genetinio sutrikimo, ektoderminės displazijos, Hannah Harpin iš Hadersfildo, Vakarų Jorkšyro, prakaito liaukos nefunkcionuoja. Ji yra viena iš aštuonių žmonių Jungtinėje Karalystėje ir 30 pasaulyje, turinčių Hay-Wellso sindromą.

Jeigu ji per daug sušiltų, mergaitė gali perkaisti ir mirti. Einant į lauką, jos tėvai su savimi turi šalto vandens purkštuvą, ledų kubelius ir vėduoklę.

40 metų tėvas R. Harpinas sakė: „Mes turime žiūrėti, kad ji neperkaistų – naudojame šaltus šlapius rankšluosčius, dažnai merkiame jos kepuraitę į vandenį. Kai ji miega, visada būna įjungtas ventiliatorius. Jeigu lauke labai karšta, ji neina į lauką. Kai būna sode, ji turi būti atsargi.“

Dėl ligos Hannah beveik neturi plaukų, jos blakstienos yra retos, nėra ašarų latakų, o kairioji akis pilnai neatsimerkia. Ji turi naudoti klausos aparatą.

37 metų motina Wendy Shires sakė: „Kai ji buvo maža, mes suprasdavome, kad ji liūdna tik tada, kai ji tapdavo nerami, nes ji negalėjo verkti. Kai ji gimė, mes sužinojome, kad turėsime reikalų su tiek daug gydytojų. Net nežinojome, ką galvoti.“

„Ji bandė verkti, ir gydytojai nustatė, kad ji turi vilko gomurį. Tuomet jie atliko daug tyrimų ir sužinojo, kad ji turi šį retą sindromą. Gydytojai pasakė, kad tai genetinis sutrikimas – gali būti, kad jis yra šeimoje jau 100 metų, bet šiuo metu sergančių giminių nėra. Liga dažniau pasireiškia moterims.“

„Hannah mokykla dabar jau žino, kaip reikia su ja elgtis ir prižiūrėti. Mes ja labai didžiuojamės ir esame nustebę, kaip ji su viskuo susidoroja. Ji jau daug žino apie ligą ir ką reikia daryti – dabar nuolat prašo savo vandens butelio.“

„Ji pradėjo daug klausinėti apie ligą ir apie plaukus. Kartais ji paklausia: „Mama, aš nesergu vėžiu?“ Tada mes kalbame apie Hay-Wellso sindromą. Mūsų jaunesnioji duktė Amelia, kuriai dabar ketveri, kartais klausia, ar ji taip pat tokia ypatinga kaip Hannah. Aš jai aiškinu, kad jos abi yra ypatingos, tik skirtingai.“

Mergaitės tėvai sulaukė daug paramos iš ektoderminės displazijos draugijos. Wendy sakė: „Jie labai daug padėjo, ypač draugijos vadovė Diana Perry. Aš bendravau su kitomis šeimomis, kuriose sergama šia liga, bet mes turime tiek daug darbo ir rūpesčių su Hannah, kad dažnai yra geriau susitelkti tik ties ja.“