Mergaitė kuri nejaučia skausmo

[Benamis]

Ketverių metų mergaitė, kuri nejaučia jokio skausmo ir nesupranta, kas tai yra, nemiega, kai miega visi kiti, tėvai pasakojo apie tai, kaip jie turi būti „atsargiausi tėvai pasaulyje".

Dėl retos ligos, Smith-Magenis sindromo, kiekvieną ketverių metų Grace Riddell judesį turi stebėti jos tėvai Emma ir Markas.

Grace gimė su chromosomos sutrikimu, dėl kurio jos „skausmo slenkstis" yra toks aukštas, kad ji nepajaučia, jog jos kūnas yra nudegintas arba sužalotas. 31 metų E. Riddell ir jos 39 metų vyras iš Birmingemo sakė, kad jie dabar pakaitomis stebi kiekvieną Grace judesį.

Sindromas, kuris pasitaiko vienam iš 25 tūkst. žmonių, taip pat „apverčia" ir miego hormonus - Grace yra visiškai žvali naktį ir gali netikėtai pradėti rėkti, lyg būtų kankinama, ir pradėti daužyti galvą, jei susierzins ar bus liečiama. Norint to išvengti, Grace kambario sienos išmuštos minkšta medžiaga.

Tačiau, nors ir sunku susidoroti su mergaitės būkle, pora sakė, kad žmonėms labai patinka jų duktė

„Grace yra tokia miela, ji atskuba prie kiekvieno, stipriai apkabina ir pabučiuoja - net jei būsite blogiausios nuotaikos, ji ištirpdys jūsų širdį, - sakė trijų vaikų mama. - Net ir su visomis savo problemomis Grace mums teikia daugybę džiaugsmo."

Grace liga buvo diagnozuota praėjus 12 dienų po jos gimimo. Žinia buvo dar labiau pritrenkianti ir dėl to, kad nebuvo jokių paveldėjimo ryšių - pora turi dar du vaikus, devynerių metų Harry ir 18 mėnesių Charlie, kurie yra visiškai sveiki.

„Aš žinojau, kad kažkas blogai nuo pat tos minutės, kai gimė Grace, - sakė E. Riddell. - Širdyje aš tai žinojau. Buvo siaubinga išgirsti gydytojus sakant, kad mūsų ką tik gimęs kūdikis turėjo širdies ūžesių ir Smith-Magenis sindromą. Aš nieko nežinojau apie ligą. Ieškojau informacijos internete, bet viskas, ką rasdavau, kėlė mums siaubą. Viskas buvo negatyvu, didžiausias dėmesys sutelktas į blogą elgesį. Nuo to laiko susipažinau su keliais šia liga sergančiais vaikais ir supratau, kad mano vaizduotėje viskas buvo daug blogiau negu tikrovėje."

„Grace nesupranta, ką reiškia pavojus: jei mes einame gatve, ji nesupranta mašinų keliamo pavojaus, nors jos 18 mėnesių brolis Charlie jau supranta apie tai. Mes turime nuolat ją stebėti. Jos aukštas „skausmo slenkstis" reiškia, kad ji gali liesti karštą virdulį, nesuprasdama, kad jis degina jos pirštą, kol bus per vėlu. Kol kas ji dar nė karto rimtai nesusižeidė, bet dėl to turėjome tapti atsargiausiais pasaulyje tėvais. Naktį Grace nemiega ir gali susinervinti - tada išgirstame, kaip ji daužosi į sienas. Tai labai liūdina jos brolį Harry, jis įjungia radiją, kad nesigirdėtų triukšmo."

„Markas ir aš turime budėti pakaitomis. Nors Grace geria vaistus, kurie padeda jai užmigti, ji vis dar žadina mus tris ar keturis kartus per naktį. Kartais būna sunku. Grace nemėgsta, kai ją liečia, ir gali netikėtai supykti. Tuomet ji pradeda rėkti ir daužytis, bet ji negali kontroliuoti to."

Grace globoja genetikų komanda Birmingemo vaikų ligoninėje, ji mokosi specialioje mokykloje. Jos tėvas sakė: „Grace neužaugs emocionaliai, bet kai kurie vyresni vaikai, sergantys šia liga, išmoko labai gerai naudotis kompiuteriu. Grace taip pat parodė tam tikrus sugebėjimus su kompiuteriu liečiamu ekranu mokykloje. Gali būti, kad yra daug jos dar nepanaudotų galimybių, bandome surasti į jas raktą. Mes išmokome prisitaikyti prie Grace, bet aš nemanau, kad net mūsų giminaičiai supranta, kaip tai sunku."

„Mes turime būti pasiruošę pakeisti planus, jei kur nors išeiname, nes vieną minutę Grace gali šokinėti aplink, o kitą minutę ji gali pradėti rėkti parklupusi ant kelių. Triukšmas, stovėjimas eilėje ir žmonės, stovintys labai arti jos, gali ją suerzinti."

„Bet yra tiek daug nuostabių su ja susijusių dalykų. Nors ji turi tik meilę ir bučinius, mums ji yra nuostabi."

[Hekate]

Na kaip čia pasakius, geriau jausti skausmą negu jo nejausti...Tikrai nekas. Užjaučiu tėvus  bet ji sveikas žmogus, be to sutrikimo, ir tai gerai 

[OKULTISTE]

Taip ir nesupratau: ar tos trnkymosi scenos del ligos (ne tik nejaucia skausmo, bet da ir psiche), ar cia ji taip savo kaprizus rodo, nes priezastis "suerzino aplinkiniai" ar pan. ...