Nuo prisilietimo kūdikiui iškyla pūslės

Dauguma jo amžius vaikų mokosi kalbėti, vaikščioti ir sukelti kaip galima daugiau sumaišties. Bet dvejų metų Trippas Rothas serga odos liga, dėl kurios nuo menkiausio prisilietimo ant jo odos atsiranda pūslės ir lieka randai. Dėl to berniukas priverstas gyventi labai apribotą gyvenimą namuose, apvyniotas tvarsčiais.

Trippas iš Luizianos serga pūsline epidermoze (PE), kurią jį palaikantieji vadina „blogiausia liga, apie kurią jūs nieko nežinojote“. Tai reiškia, kad jis negali net maudytis, neišgėręs stiprių raminamųjų vaistų. Dėl šio genetinio sutrikimo, kuris pasitaiko vienam iš 50 tūkst. žmonių, Trippo odoje nėra baltymo, sujungiančio odos sluoksnius. Bet kokia trintis sukelia žaizdas ir randus ant odos, akių vokų, viršutinės stemplės ir burnoje. Kadangi nėra jokio šios ligos gydymo, gydytojai gali tik patarti motinai laikyti jį aptvarstytą, kad apsaugotų jo jautrią odą.

Kai Trippas gimė, viena maža pūslė buvo jam ant savo galvos ir kelios ant nugaros, ir gydytojai iškart diagnozavo PE. Dėl žaizdų burnoje Trippas buvo maitinamas per vamzdelį. „Tai taip sunku, – sakė berniuko motina Courtney, anksčiau dirbusi slaugytoja. – Aišku, jis negali kalbėti. Jis gerai bendrauja, bet mums yra nelengva – iš jo judesių aš matau, kad jį nuolat kankina skausmai.“

C. Roth sakė, kad maudymasis vonioje yra ypač skausmingas jos sūnui. „Jis žino, kada mes šnabždamės apie tai, – sakė ji. – Mes netgi pradėjome vadinti maudymą kitu žodžiu, bet jis per daug protingas ir suprato tai. Aš manau, kad jis jaučia mano nerimą.“

Moteris sakė, kad ji sugeba išgyventi nesibaigiančius vizitus į ligonines ir emocinį
išsekimą tik todėl, kad ją palaiko jos motina Anita Hotard. C. Roth dabar apsigyveno su savo tėvais.

„Nežinau, kaip aš ištverčiau tai be savo mamos, – sakė Courtney. – Mes palaikome viena kitą. Kai ji pavargsta, aš perimu darbus, kai aš pavargstu, ji padeda man.“

Savo tinklaraštyje Courtney rašė: „Nors slaugymas yra labai sunkus darbas, nė sekundei nekeisčiau jo į nieką kitą. Trippas išmokė mane tikros meilės, kantrybės, pagarbos ir nesavanaudiškumo. Buvimas mama pakeitė mano gyvenimą, o buvimas Trippo mama mano gyvenimui suteikė tiek daug džiaugsmo ir laimės.“

Bet moteris pridūrė, kad kartais ji nori, jog Dievas pasiimtų Trippą pas save, kad „jis daugiau nebekentėtų“. „Tai yra baisus jausmas, jaučiuosi kalta. Per dieną išgyvenu labai daug emocijų.“

Courtney sulaukė tūkstančių gera linkinčių žmonių palaikymo per savo tinklaraštį ir profilį socialiniame tinkle „Facebook“, kuriame yra daugiau kaip 30 tūkst. narių.