Dėl „miegančiosios gražuolės“ sindromo mergina užmiega mėnesiui

Studentė papasakojo, kaip ji praleido gimimo dienas ir universiteto egzaminus, nes kietai miegojo. 21 metų Lily Clarke serga retu Kleine‘o–Levino sindromu (KLS), dėl kurio kartais užmiega net mėnesiui. Ji pabunda tiktai pavalgyti ir atsigerti, o po to vėl užmiega.

Per trejus metus mergina apsilankė pas septynis įvairių sričių specialistus, jai buvo atlikta daugybė medicininių testų, bet diagnozė buvo nustatyta tik tada, kai 2010 m. jos motina perskaitė apie panašų atvejį spaudoje.

„Kai tik perskaičiau simptomus, iškart atpažinau juos, – sakė 47 metų Adele. – Toks palengvėjimas, kai pagaliau surandi kažką, suprantantį apie ką aš kalbu.“

A. Clarke sakė, kad viskas prasidėjo 2007 m. lapkritį, kai šeima iš Sario išvyko pačiuožinėti pačiūžomis. „Lily buvo neįprastai tyli ir vis sakė, kad „galva kažkokia keista“, ji blogai jaučiasi. Pamaniau, kad ji peršalo.“

Pačiuožinėję visi nuėjo į restoraną. Kol jie buvo ten, Lily visą laiką miegojo. Kitas 25 dienas ji nelipo lovos, tik truputi pavalgydavo ir atsigerdavo. Mergina miegojo po 23 valandas per dieną, ją erzino triukšmas ir šviesa.

A. Clarke sakė: „Jos žvilgsnis buvo stiklinis, veide nebuvo jokios išraiškos. Aš labai dėl to jaudinausi.“

Motina nuvežė dukrą pas gydytoją, kuris pasakė, kad tai buvo tik virusas. Tačiau jos tai neįtikino. Kaip tik prieš Kalėdas Lily „pabudo“. „Ji labai daug ko neatsiminė iš to laiko, kai sirgo, tarytum kas būtų spragtelėjęs jungiklį, – sakė A. Clarke. – Ji buvo šneki, energinga ir labai norėjo pasimatyti su draugais.“

Po mėnesio Lily turėjo laikyti kontrolinius egzaminus, bet vėl užmigo trims savaitėms ir po to „stebuklingai“ atsigavo. Trečias dviejų savaičių epizodas prasidėjo, praėjus kelioms dienoms po jos 18-ojo gimtadienio, ir tėvai turėjo atšaukti vakarėlį.

Gydytojų diagnozės buvo pačios įvairiausios – nuo migrenos, chroniško nuovargio sindromo iki depresijos. Konsultavęs neuropsichiatras sakė, kad Lily kenčia nuo „besikartojančios depresijos“. Jai skyrė antidepresantus ir pažintinės elgesio terapijos kursus.

Tačiau ketvirtas miego epizodas pasikartojo 2008 m. liepą. Šį kartą ji nemiegodavo po kelias valandas per dieną, bet bijodavo būti viena. „Ji elgėsi taip, lyg jai būtų ketveri metai: apsikabindavo savo meškutį, čiulpė nykštį ir verkė, nes manė, kad mirs“, – pasakojo A. Clarke. Šie miego epizodai kartojosi reguliariai ir nors Lily sugebėjo mokytis universitete, ji vėlavo, atlikdama užduotis, o be oficialios diagnozės universitetas jai negalėjo suteikti „nuolaidų“.

2010 m. vasarį A. Clarke perskaitė straipsnį internetiniame žinių portale apie Louisą Ball, kuri sirgo „mieglige“, Kleine‘o–Levino sindromu. Moteris paskambino žurnalistams, kurie padėjo jai susisiekti su Louisos tėvais ir KLS fondu Amerikoje. Šie patarė jai apsilankyti pas profesorių Davidą Nuttą „Čelsio ir Vestminsterio“ ligoninėje, kuris patvirtino, kad Lily serga KLS. Liūdna, tačiau nuo jo nėra jokio gydymo, nors pasitaiko atvejų, kai kurie ligoniai tiesiog išauga iš jo.

Moteris susitiko su dviem kitomis motinomis, kurių vaikai serga šiuo retu sindromu, jos kartu įkūrė interneto svetainę, kurioje pateikia daugiau informacijos apie KLS.

A. Clarke sakė: „Tik pakalbėjusi su kitais tėvais aš supratau, kad miego epizodo metu Lily jaučiasi kaip spąstuose siaubo filme, kur viskas painu. Jos smegenys negali apdoroti informacijos. Kai ji miega, jos sapnai yra labai ryškūs. Kai nemiega, ji mato haliucinacijas, viskas atrodo netikra.“

Kad Lily būtų lengviau, jos miego epizodų metu jie nekviečia pas save svečių ir gyveną ramų kasdieninį gyvenimą. Lily taip pat nuolat žiūri žinomą vaikišką filmą.

A. Clarke sakė, kad ji dabar geriau žino, kaip elgtis su ligone ir didžiuojasi tuo, kaip Lily susidoroja su savo liga: „Lily mokosi, nors ir labai daug ką praleidžia. Po kiekvieno karto ji turi susikaupti ir pilnavertiškai gyventi tada, kai ji gali.“